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小児脳腫瘍の会 富士サマーキャンプ2012開催のお知らせ 

日程/2012年7月14日(土)~7月16日(海の記念日)

場所富士山YMCAグローバル・エコ・ヴィレッジ (静岡県富士宮市原1423)

   

共催/NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク

小児脳腫瘍の会 


会員及び「小児脳腫瘍-家族のひろば」にご参加の皆様

小児脳腫瘍の患児とその家族の交流を目的とした、NPO法人ゴールドリボン・ネットワークとの共催による第三回サマーキャンプを開催します。
昨年の様子は左記URLから http://www.goldribbon.jp/topics05.htm
日々ネット上で交流をしていますが、みなさんと一緒に過ごすキャンプでの親睦は、孤立しがちな患児と家族の支えになると思います。
大自然の中で三日間共に活動をする事で、患児同士の仲間意識を育みたいと思っています。
また、昨年立ち上げられた「PBTN連絡会」によるシンポジウムも企画しております。
皆様のご参加をお待ち申し上げます。



協力団体/

  • AFLAC静岡県アソシエイツ会
  • カルビー株式会社

参加資格/

  • 小児脳腫瘍の会会員
  • ひろばに登録されている脳腫瘍のお子様と同伴する家族

募集人員/患児家族100名


協力医

  • さわむら脳神経クリニック(北海道)  澤村 豊先生
  • 埼玉医科大学国際医療センター脳脊髄腫瘍科 小児脳脊髄腫瘍部門 柳澤隆昭先生
  • 大阪市立総合医療センター 小児医療センター血液腫瘍科 原 純一先生
  • 神奈川県立こども医療センター 小児内分泌・代謝科 安達昌功先生
  • 久留米大学脳神経外科 寺崎瑞彦先生


講師/
  • 諏訪の杜病院(大分県)武居光雄先生
  • 東京農業大学農学部バイオセラピー学科動物介在療法学研究室 川嶋 舟先生
  •  カルビー スナックスクール

後援/
  • 小児脳腫瘍連絡会(Pediatric Brain Tumor Network-PBTN)
    (PBTN参加団体)
    • 頭蓋咽頭腫コミュニティ「* Cranio Park*」
    • 胚細胞腫のコミュニティ「クローバー」
    • 近畿小児脳腫瘍の家族会・経験者の会「miracle Brain 」
    •  NPO法人脳腫瘍ネットワーク
    • 小児脳幹部グリオーマの会
    • 小児脳腫瘍の会


GRN支援/主要都市からの新幹線料金全額・イベント費・飲酒代

参加費/宿泊費2泊・食事 朝2昼1夕2回

患 児(成人含む)................... GRN支援につき無料
兄 弟(中学生以下) .............. GRN支援につき無料
親と高校生以上の兄弟........ 1名につき2万円






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小児脳腫瘍の会 白樺湖サマーキャンプ2011



日程/2011年7月16日(土)~18(月祝)


場所/長野県茅野市白樺湖


宿泊/白樺湖レイクサイドホテル山幸閣 

   


共催/NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク

小児脳腫瘍の会


協力/

  • 松本大学
  • アフラック長野アソシエイツ会
  • 鷹山ファミリー牧場
  • 白樺湖カヌースクール
  • 参加医療関係者 


協力医

  • 神奈川県立こども医療センター 小児内分泌・代謝科 安達昌功先生
  • 独立行政法人国立病院機構信州上田医療センター 脳卒中・脳腫瘍センター長
    信州大学特任教授 酒井圭一先生
  • さわむら脳神経クリニック 澤村豊先生 
  • 大阪市立総合医療センター 小児医療センター血液腫瘍科 原純一先生 
  • 埼玉医科大学国際医療センター 小児脳脊髄腫瘍科 柳澤隆昭先生
  • 高知県立大学大学院 健康生活科学研究科 有田直子看護師


医療機関/

  • 信州大学付属病院 諏訪中央病院 
  • 独立行政法人国立病院機構信州上田医療センター




参加資格/小児脳腫瘍の会会員及びひろばに登録されている脳腫瘍のお子様と同伴する家族


参加費用/


  • 宿泊費及び交通費

二泊分の宿泊費、主要都市からの交通費がNPO法人 ゴールドリボン・ネットワークから全額支援になります。


  • その他の諸費用/(活動費、飲食費、懇親会費)

患児(成人含む).........無料

兄弟(中学生以下)......無料

親...............................1名につき1万円




お問い合せ/ご不明な点などございましたら下記までお問い合わせください。


小児脳腫瘍の会  お問い合わせ info@pbtn.jp (@マークを半角に置き換えてください) 






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【お申込み受付】



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※上記受付方法をお読みの上、お申込みフォームにて必要事項を記入してください。

第19回 小児脳腫瘍の会 講演会 報告

2010年 6月5日(土)

神奈川県立こども医療センター2F講堂にて「第19回 小児脳腫瘍の会 講演会」が開催されました。
講演会への参加者は50名。講堂は、ほぼ満席の状態でした。
 
今回の講演会テーマは『支援・小児脳腫瘍の高次脳機能障害について』
現在、神奈川総合リハビリテーションセンター小児科部長であります、栗原まな先生をお招きして、とても貴重なご講演を頂く事が出来ました。
 
講演会開催前、皆様にご協力頂きました事前アンケートにより栗原先生からは、いくつかのテーマに絞った中で具体例を添えてのお話をして頂けました。
どうしてなんだろう、なぜ出来ないんだろう・・・といった子どもの普段の様子とを照らし合わせながら傍聴された方も多いと思います。
 
質疑応答のコーナーでは約1時間という限られた時間内では足りない位に参加者の皆さんからは途切れる事なく次々と質問が出され、それに対し栗原先生は一緒に悩みながら、一つひとつ熱意をもって答えて下さいました。
質問をされた方の悩みはその方だけの不安や戸惑いなのではなく、同じように悩まれ知りたいと思っている事に皆さんも共感された部分が多いと思います。
 
講演会終了後は患児家族による座談会が行われました。
毎回、講演会終了後に行われている座談会では、普段はネット上で交流をしている仲間と顔を合わせながらの貴重な交流の場所となっています。
共通の悩みを持つ仲間と堅苦しさのない「おしゃべり広場」は、ただ単に癒しの場所という事ではなく新しい発見や経験によるお話から多くのヒントを得られたり、明日からの力にもなったり、悩みも不安も長く続く私達にとっては大変貴重な時間となりました。

以下、お話しの中で印象に残った部分をお伝えします。
 
小児脳腫瘍の子どもは病気そのものや治療にって、様々な後遺症を持つ事が多いです。
知的障害、運動障害、視聴覚障害、内分泌障害、嚥下障害など基本的な脳機能の障害に加え記憶や遂行機能、耐性・注意・見当識など、社会の中でうまくいきて行く為の機能に障害を持つ事もあります。
高次脳機能障害とは、社会の中でうまく生きて行く為の機能に障害がある事を指しています。
 
小児の高次脳機能障害は就学するまで障害が目立たない事が多く、病気の後に起こってしまった変化が実は高次脳機能障害なのだと、なかなか気づけずにいる場合もあります。
その為、患児自身が 思うように行動できない自分に対して「自分はなんてダメなんだ」と自信を無くしてしまう=二次障害を起こしてしまう事もあるとのお話でした。
 
また、後天性の障害による家族の心理状況についても栗原先生からお話がありました。
以前の子どもと違う・・・そのような記憶に残った苦しみの中で病気の受容はとても難しいというものでした。
「色々な不安の中で、病気を受け入れられなくてもいいのです。受け入れられなくても、前に進んで行こうかな・・・と、それでいいのです。」
 
大切な我が子が脳腫瘍であるとの診断を受けたのちに、そのまま駆け足で治療や社会復帰の為に力を尽くし続けている私達ですが、ふと辛さが込み上げてくるような苦しみは誰もが経験されている事と思います。
 
我が子の病気を受け入れられないままだとしても、それでいいから前に進んでみよう。
栗原先生が患児とその親たちにもそっと寄り添って下さっているような、心のこもった素晴らしい講演でした。

19回 目ともなります小児脳腫瘍の会 講演会は今回も大変実りある素晴らしい集いとなり、終了致しました。
 
 
※栗原先生の詳しい講演会内容は後程 ひろばの資料室へ記載いたします。

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概要(詳細は開催内容ファイルをご覧下さい)

日 時/2010年 6月5日(土)
    受付 13:00 講演 13:30

参加費/会員:無料  一般:500円

場 所/神奈川県立こども医療センター 2F講堂
    神奈川県横浜市南区六ッ川2-138-4

お問合せ/小児脳腫瘍の会 info@pbtn.jp(@を半角に置き換えてください)

資料について

資料(高次脳機能障害アンケート結果等)を実費にて配布します。希望される方は部数を申し込みフォームにご記入ください。


保育について

保育を希望される方は、希望人数などを申し込みフォームにご記入ください。保育の申し込み、申し込みの変更及びキャンセルは5月29日(土)までとさせていただきますのでご注意ください。



お申込みはこちらのフォームから

PCから http://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P84536188
携帯から http://www.formzu.net/mfgen.ex?ID=P84536188

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■主催/小児脳腫瘍の会
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開催内容PDFファイルを開く
※ご応募は小児脳腫瘍の会会員もしくは、小児脳腫瘍の会ひろば参加者のみの受付となります。

概要(詳細は開催内容ファイルをご覧下さい)

安曇野の自然の中、親睦を深めるキャンプファイヤーや自然体験のほか、
医療関係者を交えたディスカッション、
さらに小児がんを経験されたシンガーソングライター「より子」さんによる
コンサートなどを企画しています。

日時/2010年8月6日(金)~8日(日) 2泊3日
目的/小児脳腫瘍患児家族の交流と親睦を目的とした集い
宿泊/信州安曇野穂高温泉郷 しゃくなげ荘
          http://shakunagesou.gotohp.jp/room/
参加費用/小学生以上........................  1人一泊 5,000円
     幼児(お子様ランチ)......... 1人一泊 2,500円
     乳幼児(布団・食事なし)... 無料

関連link

アフラック生きるcom/生きるストーリー http://www.aflac-ikiru.com/
より子オフィシャルブログ http://www.yorico.jp/home/



共催/ NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク   
   小児脳腫瘍の会

協力/松本大学  
   AFLAC長野支社アソシエイツ会