提言: コミュニティを作りませんか

2006年8月26日
小児脳腫瘍の会


小児脳腫瘍と闘う家族の皆さまへ

「共に活動できるコミュニティ作りを目指しています」として、このホームページを開設して3年近くになろうとしています。この間ひろばに登録して頂いた参加者は200名を超える数となりました。またこの間の掲示板への投稿数は3000件近くになります。

しかし、200余名という数字は、小児脳腫瘍と闘う家族の全体からすれば、まだまだ小さな集まりです。稀な病気ゆえに、今も孤独な闘いを強いられている患児・家族は、少なくないことでしょう。そうした仲間のためにも、もっとこのような活動を広げてゆくことはできないものでしょうか。

私達は小児脳腫瘍の会という患者会を作り、このホームページを開設しました。この会がこのまま活動の幅を広げて行けば良いのかも知れませんが、私達は故あって地域の会として活動することを選びました。では他に活動の幅を広げて行く手だてはないものでしょうか、そのことをずっと考えてきましたが、いろいろと話し合った結果、今回次のような提言をさせて頂くことになりました。

提言など僭越なこととは思いますが、私達の3年間の経験を元にした呼びかけとして、受け止めて頂ければ幸いです。

提言1) セルフヘルプ・グループを作りませんか

セルフヘルプ・グループとは、同じ悩みを持つ者が集まって、その悩みの解決のために情報や経験を分かち合い、相互に助け合っていこうとするグループです。小児脳腫瘍の会もそうしたグループのひとつです。

闘病中は同じ病気の家族と話すことで、癒されたり励まされたりすることが少なくありません。私達も講演会や親睦会を通してそのような経験を数多くしてきました。皆さんの通う病院単位や地域単位でそうした集まりができると、きっと大きな助けになると思います。

正式な組織や団体である必要はありません、主治医にお願いして勉強会をしても良いですし、家族が集まってお茶会や食事会でも良いと思います。まずは身近なところで集まってみてはどうでしょうか。

提言2) ネットワークを作りませんか

セルフヘルプ・グループができたら、そうした活動を少しずつ大きな流れとしていきたいです。と言っても、大きな組織をつくるのは、病気と闘う当事者にとっては大変です。でも病院や地域単位のグループが連絡を取り合って、少しずつ活動の幅を広げて行く形ならば、あまり大きな負担にならずに進めることもできそうです。本部や支部といった大げさな関係は考えていません。同じ立場で横と横の関係を結んでいくネットワークを一緒に作っていきませんか。

お手伝いします

グループ活動を始めてみたい方がいらっしゃれば、微力ながらお手伝いします。と言っても、私達もできることは限られています。でも経験に基づいてのアドバイスならできると思います。

でも一番大事なことは、あまり大げさに考えずに、周りを見回して、ちょっと一緒に話してみる、そうやって小さな一歩を踏み出すことではないかと思います。(それでも勇気がいりますけれど ...)

グループを作られたら、ぜひ私達にもご連絡ください。このホームページ上で、そうしたグループの活動をご紹介できるようにする予定です。またネットワークとしての連絡の場も設けていきたいと思っています。

このホームページのドメインである"pbtn"は、"Pediatric Brain Tumor Network"の頭文字です。訳すると小児脳腫瘍ネットワークとなります。このホームページをグループやネットワーク作りの足場として利用して頂ければ良いと思います。

Q&A


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