Q&A この提言について

Q1.なぜこの提言を?

ひろばをそろそろ変えなければと思ったからです。

その1)
ひろばを作ったころは、私達のような家族が情報交換できるところはほとんど有りませんでした。だから最初は集まれる場所があるだけでも意味がありました。でも脳腫瘍には色々な病態があり、また家族のおかれている状況も違います。同じ腫瘍の人同士とか、入院中の人、長期治療中の人、お子さまを無くされた方など、それぞれのニーズに合ったコミュニティもできていった方が良いのではないかと思うようになりました。
その2)
小児脳腫瘍の会の活動は、会員以外の皆さんにもできるだけオープンにと心がけてきました。でもひろばに遠くから参加いただいている皆さんに、直接何かのサポートができる訳ではありません。それぞれの地域で、私達と同じ様な活動が必要なのではないかと思います。
その3)
ひろばの存在が、ひろばの枠組みを超えた活動の抑制につながっているのではないか、という心配もありました。

Q2.かえってバラバラになってしまうのでは?

そうなってしまう危険性もあると思います。でもコミュニティが多様化することで、もっともっと多くの人が参加するようになれば、全体としては今よりも活動のレベルが上がるのではないかと期待しています。

Q3.ネットワークは実際にどんな役割をするの?

これは皆さんと相談して決めていきたいです。最初は連絡会のような形で、お互いの活動についての情報交換をしてはどうでしょうか。そのうち共同して何かできるようになればと良いと思います。例えば私達は今年「あなたの病気」という冊子を出版しましたが、そうした啓蒙活動や、医療や行政への働きかけなど、個人ではできないことに、共同で取り組めれば良いのではないでしょうか。

Q4.セルフサポート・グループの定義は?

提言の本文に書いた以上のことは私達にも言えません。患者会ですから、なるべく多くの方が参加しやすいことが大事とは思います。そして、情報や経験を分かち合い、相互に助け合うという趣旨に合っていれば、どんな形でも良いと思います。

Q5.もっと幅広い協力が必要では?

これまでにも、医師やソーシャルワーカーの皆様から、ひろばへの協力のお申し出を頂いています。そうした方々にも輪の中に入って頂けるようなネットワークになればとの希望を持っています。