Q&A 小児脳腫瘍の会の場合

Q1.会を作った動機は?

先生をお招きして、お話しを聞きたいということがありました。まとまった時間を割いて頂くことができますし、先生の方も個別に説明するよりも効率的だと思います。実際、先生方には非常に暖かくサポートして頂いています。

Q2.始めはどんな活動を?

最初は神奈川県立こども医療センターの院内患者会です。小さなグループでお茶会などして仲間を増やし、途中からは先生にも入って頂いて勉強会や講演会の形にしていきました。そのうちにメーリングリストを使った情報交換も始めました。それが発展してホームページを通してこども医療センター以外の人達とも一緒に交流するようになりました。

Q3.院内患者会から地域の患者会になったのは?

こども医療センター以外からも活動に参加してくださる方が増えてきたからです。またこども医療センター以外の病院の先生方にアドバイスを頂いたり、講演会でお話しして頂く機会も増えてきたということもありました。

Q4.地域を超えた活動については?

参加者が増えて大きな組織になると、当事者だけでは活動を支えきれないと感じています。この会だけかも知れませんが、活動の中心は母親ですから、あまり組織活動に慣れていないということもあります。自分達の手で続けられる活動をしたいということで、いまの規模にとどまっています。

Q5.それにしては、小児脳腫瘍の会という名前は?

ちょっと混乱させてしまうかも知れませんね。地域の患者会にふさわしい名前に改名したらという意見も出ていますが、長くこの名前できたので変えるのが難しいところです。

Q6.大変だったことは?

人数が増えると色々な意見がでてきます。意見の調整にはいつも苦労しています。活動方針の違いから会を離れていかれた方もいました。他にもゴタゴタは ... でも、それでも4年も続いているのですから、諦めなければなんとかなるものだと思います。

Q7.長く続けるこつは?

自分達でできる範囲で、少しずつ進めていくことではないかと思います。小さくても良いので、具体的な行事を計画するのも良いと思います。私達も手探りの中、少しずつできることを増やしてきました。

Q8.どうやって遠くの先生方にコンタクトを?

あたって砕けろでしょうか。主治医から紹介して貰ってお願いにいったケースもありますし、評判を聞いてメールをだしたりもしました。どの先生も快く協力を申し出て頂いて感謝しています。逆に先生方の期待(?)に応え切れていない部分もあり心苦しいのですが ...