小児脳腫瘍の会 アンケート結果(2008年)

 目的 小児脳腫瘍をとりまく問題を解決するために、基礎データを集め、問題点を明確にし、解決に向けた問題提起と提言を行う
 実施時期 2008年9月
 回答総数 86名
 対象者 主催者及び協力団体の開設する登録制のWebサイトの参加者(小児脳腫瘍の子どもの家族)
 実施方法 Web上での匿名回答
 主催者 小児脳腫瘍の会 
 協力団体 *cranio park*
髄芽腫・PNET家族のフォーラム
NPO法人脳腫瘍ネットワーク

集計結果

【基本質問】
[統計] 1.お子さんの性別は?
 58%  50
 41%  35
未回答  1%  1
[統計] 2.最初の治療を受けたのは何歳ですか?
 10%  8
 7%  6
 6%  5
 8%  7
 10%  8
 11%  9
 10%  8
 5%  4
 6%  5
10  5%  4
11  4%  3
12  5%  4
13  6%  5
14  5%  4
15  1%  1
16  1%  1
17  1%  1
18歳以上  1%  1
[統計] 3.治療後何年ですか?
 18%  14
 22%  17
 21%  16
 9%  7
 9%  7
 5%  4
 6%  5
 1%  1
 3%  2
10年以上  5%  4
[統計] 4.現在のお子さんの状況をお聞きします。
入院治療中  5%  4
在宅治療中  15%  13
治療終了後経過観察中  64%  54
亡くなってる  16%  14
[統計] 5.お住まいの都道府県は?
北海道  5%  4
青森  0%  
岩手  0%  
宮城  0%  
秋田  0%  
山形  0%  
福島  0%  
東京  13%  11
神奈川  22%  19
千葉  6%  5
埼玉  9%  8
茨城  1%  1
栃木  1%  1
群馬  0%  
山梨  0%  
長野  1%  1
新潟  0%  
愛知  6%  5
岐阜  1%  1
静岡  4%  3
三重  0%  
富山  2%  2
石川  0%  
福井  0%  
大阪  6%  5
兵庫  2%  2
滋賀  2%  2
京都  4%  3
奈良  2%  2
和歌山  1%  1
鳥取  0%  
島根  2%  2
岡山  0%  
広島  1%  1
山口  1%  1
徳島  0%  
香川  1%  1
愛媛  1%  1
高知  0%  
福岡  0%  
佐賀  1%  1
長崎  0%  
熊本  1%  1
大分  1%  1
宮崎  0%  
鹿児島  0%  
沖縄  0%  
その他  0%  
[統計] 6.ご回答頂いた方は?
父親  26%  22
母親  73%  63
その他  1%  1
【セカンド・オピニオン】
[統計] 1.セカンド・オピニオンを受けたことがありますか?
はい  60%  52
いいえ  40%  34
[統計] 2.1でいいえと答えた方、受けない(受けなかった)理由は何ですか?(複数回答可)
必要性を感じなかった  36%  15
セカンド・オピニオンを受診する先が判らなかった  17%  7
紹介状が貰いにくい  10%  4
家族など周囲に反対された  0%  
主治医に遠慮した  7%  3
その他  31%  13
[統計] 3.2でその他と答えた方、具体的な理由はなんですか?(こちら
[統計] 4.1ではいと答えた方、何カ所の医療機関でセカンド・オピニオンを受けましたか?
1  40%  21
2  25%  13
3  19%  10
4カ所以上  15%  8
[統計] 5.セカンド・オピニオン先はどのようにして決めましたか?(複数回答可)
主治医の紹介  19%  15
インターネットなどで調べて  38%  30
支援団体に相談して  13%  10
他の患者家族に相談して  14%  11
その他  15%  12
[統計] 6.5でその他の方、具体的にはどのようにして決めましたか?(こちら
[統計] 7.主治医に知らせずにセカンド・オピニオンを受けたことがありますか?
はい  31%  22
いいえ  69%  50
[統計] 8.7ではいの方、それは何故ですか?
主治医に遠慮した  55%  12
主治医から反対された  5%  1
主治医が非協力的だった  5%  1
時間がなかった  23%  5
その他  14%  3
[統計] 9.8でその他と答えた方、具体的な理由はなんですか?(こちら
[統計] 10.セカンド・オピニオンについてご要望、ご意見などがありましたらご記入ください。(こちら
【病院選択】
[統計] 1.病院選びで重視したことは何ですか?(複数回答可)
通院のしやすさ  13%  24
医師の治療実績  24%  44
医療設備が整っていること  23%  41
こども病院であること  7%  13
紹介  18%  33
評判(口コミ)  8%  15
その他  7%  12
[統計] 2.1でその他の方、具体的に何を重視しましたか?(こちら
[統計] 3.治療を受けた病院の種類は?(複数回答可)
こども病院  25%  26
総合病院  21%  22
大学病院  50%  52
その他  4%  4
[統計] 4.病室に他に脳腫瘍のお子さんがいましたか?
はい  57%  47
いいえ  43%  36
[統計] 5.転院をしましたか?
はい  33%  26
いいえ  68%  54
[統計] 6.5で転院した方、転院の理由は何ですか?
主治医にすすめられて  11%  3
セカンド・オピニオンで  26%  7
自分で判断して  33%  9
その他  30%  8
[統計] 7.6でその他と答えた方、具体的な理由はなんですか?(こちら
【集学的治療】
[統計] 1.集学的治療(チーム医療)という言葉を知っていましたか?
はい  77%  65
いいえ  23%  19
[統計] 2.治療時に集学的治療(チーム医療)の必要性について説明をうけましたか?
はい  63%  52
いいえ  35%  29
該当せず(必要がなかった)  2%  2
[統計] 3.集学的治療(チーム医療)を受けましたか?
はい  78%  64
いいえ  16%  13
該当せず(必要がなかった)  6%  5
[統計] 4.集学的治療を推進する上で具体的に何が問題だと思いますか?(こちら
[統計] 5.化学療法を受けた方は何科で受けたかお書きください。(こちら
【治療説明・治療情報】
[統計] 1.治療内容の説明は受けましたか?
はい  100%  83
いいえ  0%  
[統計] 2.治療内容の説明は十分に理解できましたか?
はい  82%  68
いいえ  18%  15
[統計] 3.2でいいえの方理由はなんですか?(複数回答可)
説明の内容が十分でなかった  17%  5
説明の回数が少なかった  20%  6
時間がなかった  13%  4
内容がむずかしかった  27%  8
その他  23%  7
[統計] 4.3でその他と答えた方、具体的にはどのような理由ですか?(こちら
[統計] 5.現在治療や治療後に関する十分な情報が得られていますか?
はい  64%  51
いいえ  36%  29
[統計] 6.5でいいえの方不足している情報はどのようなものですか?(こちら
[統計] 7.医療関係者、医療機関へのご意見、ご要望があればご記入ください。(こちら
【支援・心のサポート】
[統計] 1.病院に専門のスタッフはいましたか?(複数回答可)
いなかった  14%  21
保育士  16%  23
小児専門看護師  12%  17
児童心理士  6%  9
ソーシャルワーカー  22%  33
チャイルドライフスペシャリスト  3%  5
ボランティア  20%  30
患児のきょうだいをみてくれる人  3%  5
その他  3%  4
[統計] 2.1でその他と答えた方、具体的にどのような専門スタッフがいましたか?(こちら
[統計] 3.病院にいてほしい専門スタッフは?(複数回答可)
保育士  11%  31
小児専門看護師  16%  47
児童心理士  17%  49
ソーシャルワーカー  15%  44
チャイルドライフスペシャリスト  14%  41
ボランティア  11%  32
患児のきょうだいをみてくれる人  13%  38
その他  2%  7
[統計] 4.3でその他と答えた方、具体的にいてほてしい専門スタッフは?(こちら
[統計] 5.医療関係者との意志の疎通がむずかしかったことはありますか?
はい  68%  57
いいえ  32%  27
[統計] 6.病院で患児・家族の治療情報・心の悩み・ストレスなどを相談したことがありますか?
はい  59%  50
いいえ  41%  35
[統計] 7.患児への病気・治療の説明、告知を誰がしましたか?(複数回答可)
医師  40%  50
両親  48%  60
ソーシャルワーカー  0%  
その他  11%  14
[統計] 8.7でその他と答えた方、具体的には誰が説明、告知をしましたか?(こちら
[統計] 9.患児および家族の日常生活において不安や困難を感じていることがありますか?
はい  92%  72
いいえ  8%  6
[統計] 10.9ではいと答えた方、何に不安や困難を感じますか?(複数回答可)
入院治療  2%  9
在宅治療  3%  11
服薬  5%  21
内分泌機能障害  10%  41
運動機能障害  7%  29
知的障害  7%  27
視力障害  6%  23
聴覚障害  2%  6
言語障害  3%  11
容姿変貌(脱毛・肥満・骨格形成異常など)  8%  32
学校生活  8%  32
進学  9%  35
就職  8%  30
自立  9%  35
心の問題  10%  40
その他  4%  14
[統計] 11.10でその他と答えた方、具体的に何に不安や困難を感じますか?(こちら
[統計] 12.不安や困難に思うことについて何処かに相談しましたか?(複数回答可
相談していない  25%  30
行政窓口  6%  7
患者支援団体  8%  9
患者会  17%  20
病院相談窓口  4%  5
カウンセラー  7%  8
主治医  25%  30
その他  9%  11
[統計] 13.小児脳腫瘍の治療の現状、合併症、障害などに、行政側の理解や支援協力が充分だと思いますか?
はい  12%  10
いいえ  88%  72
[統計] 14.行政の支援制度について改善してほしいところはありますか?(複数回答可)
各種助成の諸手続き  22%  45
成人後の医療費(小児慢性疾患助成改正)  32%  66
障害者枠(内部障害)  21%  42
自立支援(就職)  20%  41
その他  5%  10
[統計] 15.14でその他と答えた方、具体的にどの制度を改善してほしいですか?(こちら
[統計] 16.今後不安に思う事はなんですか?(複数回答可)
再発  22%  61
治療方法  8%  21
学校生活  11%  30
進学  13%  35
就職  13%  35
自立  13%  37
成人後の医療費  18%  49
その他  4%  10
[統計] 17.16でその他と答えた方、具体的には今後不安に思うことは何ですか?(こちら
[統計] 18.小児慢性特定疾患について、病院関係者から説明がありましたか?
はい  73%  61
いいえ  27%  23
[統計] 19.患児同士話し合える機会が必要だと思われますか?
はい  98%  79
いいえ  2%  2
[統計] 20.患児が悩みを打ち明ける場所がありますか?
はい  49%  38
いいえ  51%  39
[統計] 21. 受診する診療科の治療内容がすべて記載できる、患者(患児家族)が保持する小児脳腫瘍フォローアップ手帳が必要と思いますか?
はい   100%  83
いいえ  0%  
【教育】
[統計] 1.入院先の病院には院内学級がありましたか?
はい  80%  67
いいえ  20%  17
[統計] 2.院内学級に通学しましたか?
はい  29%  23
いいえ  71%  57
[統計] 3.院内学級についてはどこで知りましたか?(こちら
[統計] 4.院内学級へ通った方、院内学級への転入手続きはスムースでしたか?
はい  65%  17
いいえ  35%  9
[統計] 5.転入がスムースでなかった方は、具体的にはどういった問題がありましたか?(こちら
[統計] 6.退院後復学した先は?
原籍校(元の学校)  86%  43
原籍校以外の学校  0%  
自宅学習  0%  
特別支援学校  2%  1
その他  12%  6
[統計] 7.復学はスムースでしたか?
はい  66%  31
いいえ  34%  16
[統計] 8.復学がスムースでなかった方は具体的にどういった問題がありましたか?(こちら
[統計] 9.入学はスムースにいきましたか?
はい  85%  34
いいえ  15%  6
[統計] 10.9でいいえと答えた方、具体的には何が問題でしたか?(こちら
[統計] 11.復学・入学時に学校に対して疾病・障害について説明しましたか?
親からした  84%  61
特別支援学校の先生からしてもらった  4%  3
医師からしてもらった  10%  7
看護師からしてもらった  0%  
ソーシャルワーカーからしてもらった  0%  
その他の人からしてもらった  0%  
特にしなかった  3%  2
[統計] 12.11でその他と答えた方、具体的にどなたが説明しましたか?(こちら
[統計] 13.同級生や保護者に病気について説明しましたか?(複数回答可)
同級生にした  37%  30
保護者にした  23%  19
特にしていない  40%  32
[統計] 14.13で説明をされた方、だれから説明をしましたか?(複数回答可)
親が説明した  43%  22
先生から説明してもらった  41%  21
本人が説明した  14%  7
その他  2%  1
[統計] 15.14でその他と答えた方、具体的にどなたが説明しましたか?(こちら
[統計] 16.学校の患児に対する配慮は十分であると感じますか?
はい  56%  38
いいえ  44%  30
[統計] 17.16でいいえの方、学校にはどういった配慮を望みますか?(複数回答可)
設備の整備  9%  6
補助員の増員  17%  11
勉強指導  20%  13
友人関係  17%  11
同級生への説明  8%  5
進学相談  8%  5
その他  20%  13
[統計] 18.17ででその他の方、具体的にはどういった配慮をのぞみますか?(こちら
[統計] 19.教育関係者へのご意見ご要望がありましたら、ご記入ください。(こちら
【グリーフワーク】
[統計] 1.なくなった後のご家族・きょうだいなどのグリーフワークなどについて相談したことがありますか?
はい  20%  4
いいえ  80%  16
[統計] 2.1.ではいと答えた方、どちらに相談しましたか?(複数回答可)   
家族  33%  2
同じ経験を持つ家族  17%  1
患者会  17%  1
患者支援団体  0%  
臨床心理士  0%  
ソーシャルワーカー  0%  
その他  33%  2
[統計] 3.2でその他と答えた方、具体的にどちらに相談しましたか?(こちら
[統計] 4.グリーフワークについてさらに支援が必要と感じますか?
はい  82%  14
いいえ  18%  3
【フリーコメント】
[統計] 最後に皆さまの日頃感じておられることについて、ご自由にご記入ください。(こちら

コメント形式の回答項目

セカンド・オピニオン

3.2でその他と答えた方、具体的な理由はなんですか?

セカンド・オピニオンを受けなかった理由(その他)

6.5でその他の方、具体的にはどのようにして決めましたか?

セカンド・オピニオン先の決め方(その他)

9.8でその他と答えた方、具体的な理由はなんですか?

セカンド・オピニオンを主治医に知らせずに受けた理由(その他)

10. セカンド・オピニオンについてご要望、ご意見などがありましたらご記入ください。

2.1でその他の方、具体的に何を重視しましたか?

病院選びで重視したこと(その他)

病院選択

7.6でその他と答えた方、具体的な理由はなんですか?

転院の理由(その他)

集学的治療

4.集学的治療を推進する上で具体的に何が問題だと思いますか?

5.化学療法を受けた方は何科で受けたかお書きください。

脳神経外科  23 
小児脳神経外科 
小児外科 
小児科  16 
小児内科
小児腫瘍科 
小児血液腫瘍科 
血液再生医療科 
血液腫瘍科  10 
血液内科 
放射線科 

6.5でいいえの方不足している情報はどのようなものですか?

治療や治療後に関して不足している情報

7.医療関係者、医療機関へのご意見、ご要望があればご記入ください。

支援・心のサポート

2.1でその他と答えた方、具体的にどのような専門スタッフがいましたか?

病院にいた専門のスタッフ(その他)

4.3でその他と答えた方、具体的にいてほてしい専門スタッフは?

病院にいて欲しい専門スタッフ(その他)

8.7でその他と答えた方、具体的には誰が説明、告知をしましたか?

患児への告知(その他)

11.10でその他と答えた方、具体的に何に不安や困難を感じますか?

患児および家族の日常生活において不安や困難(その他)

15.14でその他と答えた方、具体的にどの制度を改善してほしいですか?

改善して欲しい行政の支援制度(その他)

17.16でその他と答えた方、具体的には今後不安に思うことは何ですか?

教育

3.院内学級についてはどこで知りましたか?

5.転入がスムースでなかった方は、具体的にはどういった問題がありましたか?

8.復学がスムースでなかった方は具体的にどういった問題がありましたか?

10.9でいいえと答えた方、具体的には何が問題でしたか?

入学がスムースでなかった理由

12.11でその他と答えた方、具体的にどなたが説明しましたか?

復学・入学時に学校に対して誰が疾病・障害説明したか(その他)

15.14でその他と答えた方、具体的にどなたが説明しましたか?

同級生や保護者に誰が説明したか(その他)

18.17でいいえの方、具体的にはどういった配慮をのぞみますか?

学校の配慮が十分とは思わない

19.教育関係者へのご意見ご要望がありましたら、ご記入ください。

グリーフワーク

3.2でその他と答えた方、具体的にどちらに相談しましたか?

亡くなったあとの家族・兄弟などの相談先(その他)

フリーコメント

最後に皆さまの日頃感じておられることについて、ご自由にご記入ください。