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​小児脳腫瘍の会

脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会

​小児脳腫瘍の会について

神奈川県を中心に活動している患者会です。脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、自分達の持つ悩みや問題を少しでも解決したいと願って活動しています。

目的

  • 脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、患児と家族の生活の質(QOL)を向上します。

  • 患児のためにより良い環境を用意します。

  • 患児の家族の心のケアを図ります。

  • この病気と闘うための知識と情報の収集と共有を図ります。

活動内容

  • 小児の脳腫瘍に関連した講演会(勉強会)を開いています。関係する診療科から先生をお招きして、病気や治療についての解説をお願いしたり、また会員からの質問にお答え頂いたりしています。

  • 子供達と家族のためのイベントを開いています。クリスマス会や子供と共に泊まりがけで出かける親睦会もあります。

  • 資料室に病気に関する情報を掲載しています。

 
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2020年6月21日(日) 国際小児脳腫瘍シンポジウム・ファミリーデーを開催します。

前日6月20日(土)には、第13回小児脳腫瘍お泊り親睦会を予定しています。

​詳しい情報はこちらへ。

当HP会員の方には3月中旬に参加申込みのメールを送ります。

国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー」・「第13回小児脳腫瘍お泊まり親睦会」同時開催のお知らせ

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​クラウドファンディングはこちらへ。

ご寄付のお願い」をご参照下さい。

第一目標金額を達成することができました。ネクストゴールとして250万円の募集をさせていただいております。

現在、2020年6月21日から開催される
「第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー」へのクラウドファンディングが行われています。

ハードキャンディー

2019年9月21日(土)・22日(日)

 

入会案内

小児脳腫瘍の会の会員は「正会員」と「賛助会員」に分かれています。
下記要項に従って、お申し込みください。
〈正会員〉

  • 本会の趣旨に賛同し、会の活動(親睦会や勉強会など)に参加されたい患児家族

  • 入会金  二千円(現在、年会費はいただいたおりません。)

〈賛助会員〉

  • 本会の趣旨に賛同し、活動を賛助していただける個人および団体

  • 一口 千円(三口以上でお願いしています。)

〈振込先〉

  • 郵便局口座

  • 口座名称:小児脳腫瘍の会

  • 口座番号:00220-7-64548

*振込確認後、当会冊子「あなたの病気」(高学年用絵本)、「じゃまじゃまジャマンゴン」(幼児用絵本)を送付いたします。

会員は以下の条件に合う方とさせて頂いています。

  • 神奈川県またはその近隣にお住まいの患児のご家族の方で、会の活動(親睦会や勉強会など)に参加されたい方

これは、本会の活動目的である「患児と家族の生活の質を向上する」を実現するためには、まず身近な仲間と共に、等身大の活動を進めて行く必要があると考えるからです。また会員の大部分が患児と共に闘病中の家族という当事者でもあるため、その活動範囲に物理的な制約があるためでもあります。

近隣の範囲は敢えて規定していませんが、勉強会や親睦会に参加頂ける距離が1つの目安になります。遠くからでもこうした活動に参加されたい方は、入会をお待ちしています。