​小児脳腫瘍の会

脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会

ライトウッドパネル

​小児脳腫瘍の会について

神奈川県を中心に活動している患者会です。脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、自分達の持つ悩みや問題を少しでも解決したいと願って活動しています。

目的

  • 脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、患児と家族の生活の質(QOL)を向上します。

  • 患児のためにより良い環境を用意します。

  • 患児の家族の心のケアを図ります。

  • この病気と闘うための知識と情報の収集と共有を図ります。

活動内容

  • 小児の脳腫瘍に関連した講演会(勉強会)を開いています。関係する診療科から先生をお招きして、病気や治療についての解説をお願いしたり、また会員からの質問にお答え頂いたりしています。

  • 子供達と家族のためのイベントを開いています。クリスマス会や子供と共に泊まりがけで出かける親睦会もあります。

  • 資料室に病気に関する情報を掲載しています。

 
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第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO2020)ファミリーデー・オンライン開催のご案内

詳しくはこちらをご確認下さい。

(2021/9/20)

第80回日本癌学会学術総会が2021年9月30日~10月2日まで開催されます。

詳しくはこちらをご確認ください。

(2021/5/30)

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脳腫瘍治療後の神経心理学的合併症の「家族向け手引き」がJCCGのHPに掲載されました。

こちらからご覧いただけます

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世界小児がん啓発キャンペーン「Global Gold September Campaign supported by 第一生命保険」のお知らせ

詳しくはこちらをご確認下さい。

(2021/9/6)

脳腫瘍に関連する医薬品情報がJBTA(脳腫瘍ネットワーク)にHPに掲載されております。

​詳しくはこちらまで

​(2021/4/18)

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新型コロナウイルスに関する情報を掲載しました。

こちらからご覧いただけます。

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【コロナワクチン情報】

「名古屋小児がん基金」のHPに「小児がん患者における新型コロナウイルス関連の情報」が掲載されています。詳しくはこちらまで。

(2021/7/10)

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希少がん啓発月間のご案内

一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)は、本年より2月を啓発月間と定め、希少がん啓発月間をコロナ禍の中オンラインにて開催しています。

詳しくはこちらまで

 
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お問い合わせ

当会へお問い合わせは、以下フォームへご記入下さい。

​メールアドレスへご連絡致します。

※ ご入会を希望される場合は下記の「入会案内」をご確認下さい。

 

入会案内

小児脳腫瘍の会の会員は「正会員」と「賛助会員」に分かれています。
下記要項に従って、お申し込みください。
〈正会員〉

  • 本会の趣旨に賛同し、会の活動(親睦会や勉強会など)に参加されたい患児家族

  • 入会金  二千円(現在、年会費はいただいたおりません。)

〈賛助会員〉

  • 本会の趣旨に賛同し、活動を賛助していただける個人および団体

  • 一口 千円(三口以上でお願いしています。)

〈振込先〉

  • 郵便局口座

  • 口座名称:小児脳腫瘍の会

  • 口座番号:00220-7-64548

*振込確認後、当会冊子「あなたの病気」(高学年用絵本)、「じゃまじゃまジャマンゴン」(幼児用絵本)を送付いたします。

会員は以下の条件に合う方とさせて頂いています。

  • 神奈川県またはその近隣にお住まいの患児のご家族の方で、会の活動(親睦会や勉強会など)に参加されたい方

これは、本会の活動目的である「患児と家族の生活の質を向上する」を実現するためには、まず身近な仲間と共に、等身大の活動を進めて行く必要があると考えるからです。また会員の大部分が患児と共に闘病中の家族という当事者でもあるため、その活動範囲に物理的な制約があるためでもあります。

近隣の範囲は敢えて規定していませんが、勉強会や親睦会に参加頂ける距離が1つの目安になります。遠くからでもこうした活動に参加されたい方は、入会をお待ちしています。