リンク集
ここでは小児脳腫瘍に関連する活動や情報についてのリンクを集めています。
病気・治療法
一般向けに書かれていて分かり易いもの、他のサイトの参照に便利なものを挙げてみました。病状や治療法については、医師と納得いくまで話し合うことが最も重要だと思います。こうしたサイトで得られる情報は、医師の話を理解する補助として考えるべきでしょう。
病気について知るには
外部ＨＰへのリンク
脳腫瘍についての分かり易い解説が載っています。一般向けに書かれた物では最も解りやすいものの１つと思います。
『がん情報サイトは、日本で唯一National Cancer Institute（米国国立がん研究所）とLicense契約している、がんに関する最新かつ包括的な情報を配信するサイトです。』(同HPより)
脳腫瘍についての包括的な情報を患者向けに提供しているサイトです。多くの腫瘍についての解説、治療を選択する上で考えなければならないこと、などが分かり易くまとめられています。メールによる相談窓口も開設されています。
『日本小児脳腫瘍コンソーシアムではより少ない後遺症でより高い治癒率が得られる治療法の開発と普及を目指します。また、小児脳腫瘍に関する様々な情報提供を行っていく予定です。』(同HPより)
『患者様や一般の皆様に脳神経外科診療また疾患・治療方法についての情報を提供すること』（同HPより）などを目指して開設されたサイトです。
『この「CureSearch 日本語版」は、日本の小児がんの患者さんやご家族・ご友人の皆様に役立てていただくために、特定非営利活動法人小児がん治療開発サポート（SUCCESS）がライセンスを受け、米国CureSearch ウェブサイトの情報を日本語に翻訳したものです。』(同HPより)
『癌治療に携わる方々に少しでも多くの文献や情報が伝えられるように、ボランティア翻訳者、監修者の協力と国内、海外サイトはじめ多方面からの支援を得て、翻訳、掲載しています。』(同HPより)
インフォームド・コンセントに使用する説明文書が置かれています。疾患別に治療方針などが説明されています。
『ガンマナイフの基礎から、様々な適応症例の紹介等、医学的情報を患者さんの視点でご紹介することで、少しでも多くの患者さんやそのご家族の方々が安心して治療を受けられるように、ガンマナイフ治療をよりよく理解いただく事を目的として作られたサイトです。』（同HPより）
国は「がん対策推進基本計画」で小児がんを重点的に取り組むべき課題の一つに位置づけ、小児がん患者と家族が安心して医療や支援を受けることができる環境を整備するため、2013年2月に全国15の「小児がん拠点病院」を指定しました。
小児がん診療の質の向上や小児がん患者さんへの適切な医療の提供へつなげるため、各施設のご協力を得て小児がん診療施設についての情報が掲載されています。
患者会・支援団体等
『小児がんが治る病気になってほしい、また小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨で1968年10月に設立されました。』(同会HPより)
専門家による相談会、各種のサポート、関連情報の提供など幅広い活動を行っています。
『病気の体験を辛く、悲しいものとしてのみ捉えるのではなく、貴重な経験として人生にプラスに生かしていけるように患者さんとその周囲をつなぎ、新しい何かを生み出していこうとする力を応援する団体です。患者さんのニーズである「良くなりたい・知りたい・つながりたい」を大切に活動しています。』(同HPより)
ちなみに、ここの患者会検索には多くの患者会が登録されていて、他の患者会の活動を知るうえで貴重なリンクとなっています。
『「日本水頭症協会」とは、1999年に設立された「水頭症」の患者会です。』(同協会HPより)
水頭症に関する多くの情報が提供されています。HP上でも公開されている「水頭症ハンドブック」「水頭症ガイドブック」は、水頭症についての正しい知識を得る上で貴重な出版物です。
『疾病に関する諸問題や疑問・悩みを専門医の先生からご助言を頂いたり、会員間で様々な問題について活発な意見交換をし、より快適な生活を送ろうという活動をしています。』(同HPより)
『てんかんによっておこる悩みや苦しみを解決するための活動』(同HPより)を行っています。患者とその家族の他、医師、専門職の方々も多く加わり、啓蒙活動などの社会的な使命も果たしています。
『ＮＰＯつばさは、血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。』(同HPより)
『私どもはこのゴールドリボンの名の下に、患者さんや家族の方々、医療関係の皆様、そして支援をしてくださる方々の心を結び、 協力し合って小児がんの克服に向かって努力してまいります。』（同HPより）
子どものケアや学校生活
『小児がんの子どもたちとその家族の生活の質の向上を目的とし、主に患者および家族の精神面および生活の援助に関する発表あるいは意見交換の場とする。』(同会会則より)
『日本チャイルド・ライフ研究会は、こどもが自分を大切にし、自分に自信を持って、自分の未来に希望を抱いて日々を幸せな思いに満たされて生きるためにはどうしたらいいかをチャイルド・ライフの考え方を軸に、医療、教育、保育、社会福祉などの現場から考え、語り合い、実践する自主研究グループです。』(同HPより)
独立行政法人 国立特殊教育総合研究所が配布している、病気の子どもの理解のたの冊子です。
難病の子どもたちと家族を支えQOLを高めるためのネットワークです。相談室の運営、サマーキャンプの開催、プレイリーダの養成など様々な活動を行っています。
『メイク・ア・ウィッシュは子どもたちの夢をかなえるボランティア団体です。』(同HPより)
難病と闘う子どもたちの夢をかなえる活動をしています。
闘病中の子供たちや家族への支援事業を行っています。
宿泊施設
『ファミリーハウスでは小児がんなど難病の子どもと 家族のための 宿泊施設の提供とご相談をお受けしています。』(同HPより) 全国にある宿泊施設の検索機能も提供されています。
『横浜市内の医療機関で高度先進医療を受けるために入院される子どもとそのご家族に日常生活ができるような設備を整え、病院近くに我が家のように安心して滞在できる生活の場所を1999年から提供しております。』(同HPより)
『「リラのいえ」は難病の子供を持つ家族の為の宿泊施設（ファミリーハウス）で、その多くはボランティアと支援の力で運営されています。』(同HPより) 神奈川県立こども医療センターのすぐ近くに在ります。
学会・学術団体・その他
『日本小児脳腫瘍コンソーシアムではより少ない後遺症でより高い治癒率が得られる治療法の開発と普及を目指します。また、小児脳腫瘍に関する様々な情報提供を行っていく予定です。』(同HPより)
『障害のある子ども一人一人の教育的ニーズに対応した教育の実現に貢献します』(同HPより)
教育相談センターにおいて、障害児の教育についての相談も受け付けています。
国立情報学研究所は、現在２８４の学協会から許諾を得て、紙媒体の学協会誌約１，０００タイトルに掲載された約300万件の論文本文をNII-ELSとしてPDF化しています。NII-ELSには、一部、大学等の研究紀要の本文PDFも含まれています。（同ＨＰより）
-
2018年6月11日〜7月9日に当会が実施した
-
2018年7月21日、国立がん研究センター新研究棟大会議室で開催された「第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO2020)・第2回市民公開講座」の講演資料
「サバイバーの未来のために〜患者と家族のQOLを考える」
米国のサイト
多くのサイトがあり情報量は圧倒的に多そうです。ただ英語の壁が大きく誰でも利用できる訳ではないのが難点です。辞書を片手に読んでみる価値があるかな、と思うものを挙げてみました。
米国国立ガン研究所のサイトです。
Childhood Cancers Home Pageから入ると小児脳腫瘍の治療情報があります。
またその一部の翻訳が「国際医学情報センター - 小児脳腫瘍」にあります。
米国における治験の情報もあります。
米国神経外科医協会(?)と訳せば良いのでしょうか。神経外科を専門とする医師の団体です。ここのLibraryからは、数多くの文献の要約を読むことができます。
世界約70カ国、約5,000誌以上の文献を検索できる医学・生物学文献データベースです。インターネット上において随時無料で利用できます。
米国脳腫瘍協会(?)と訳せば良いのでしょうか。
病気や治療についての詳しい解説、家族や子供との接し方など、様々な資料が提供されています。Libraryに載せられている「Primer of Brain Tumors」は総合的な解説として読みやすくまとまっています。
米国小児脳腫瘍財団(?)と訳せばよいのでしょうか。脳腫瘍の原因や治療法の研究支援を中心に様々な事業を行っています。ここのHPにある「Questions to Ask Your Medical Team When Your Child is Diagnosed With a Brain Tumor」は、患児の家族として医師に何を尋ねるべきかを解説していて興味深い内容です。
米国での治療や治験についての情報が載っています。日本とは制度の違いがありますから、どこまで参考になるのかは不明です。ここには患者会のメーリング・リストが多数掲載されていて、日本との違いを感じさせられました。